SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA (CFS) O DA AFFATICAMENTO O DA FATICA CRONICA

SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA (CFS)
O DA AFFATICAMENTO O DA FATICA CRONICA


Associazione Italiana Sindrome da Stanchezza Cronica – ONLUS
CFS Associazione Italiana, c/o Istituto Nazionale Tumori, Divisione di Oncologia Medica A
Via Pedemontana Occidentale n.12, 33081 Aviano (Pordenone)
Tel: 0434 660277, fax: 0434 659531
e-mail: cfs@cro.it
sito web: www.salutemed.it/cfs

Nel dicembre 1994, un gruppo internazionale di studio sulla Sindrome da Stanchezza Cronica, del quale ho fatto parte, ha pubblicato sugli Annals of Internal Medicine, una nuova definizione di caso di CFS che rimpiazzava la definizione pubblicata sei anni prima. Nella nuova definizione un caso di Sindrome da Stanchezza Cronica √© definito dalla presenza delle seguenti condizioni: una fatica cronica persistente per almeno sei mesi che non √© alleviata dal riposo, che si esacerba con piccoli sforzi, e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attivit√† occupazionali, sociali o personali ed inoltre devono essere presenti quattro o pi√Ļ dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno sei mesi: disturbi della memoria e della concentrazione cos√¨ severi da ridurre sostanzialmente i livelli precedenti delle attivit√† occupazionali e personali; faringite; dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari; dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse; cefalea di un tipo diverso da quella eventualmente presente in passato; un sonno non ristoratore; debolezza post esercizio fisico che perdura per almeno 24 ore. Ovviamente devono essere escluse tutte le condizioni mediche che possono giustificare i sintomi del paziente, per esempio ipotiroidismo, epatite B o C cronica, tumori, depressione maggiore, schizofrenia, demenza, anoressia nervosa, abuso di sostanze alcoliche ed obesit√†.
La complessità della Sindrome da Stanchezza Cronica e l'esistenza di diversi ostacoli alla sua comprensione rendono necessario un approccio integrato per lo studio di questa patologia e di patologie similari. Il concetto di stanchezza é di per sé non chiaro, e sviluppare una definizione operativa di stanchezza é stato un problema per gli autori. Comunque nella concezione degli autori, il sintomo si riferisce a una spossatezza molto grave, sia mentale che fisica, che si determina anche con uno sforzo fisico minimo, oltreché ovviamente, per definizione, non dovuta ad una malattia nota, e che differisce dalla sonnolenza e dalla mancanza di motivazione.
La CFS e’ stata riportata in tutto il mondo, compresa l’Europa, l’Australia, la Nuova Zelanda ed il Canada, l’Islanda, il Giappone, la Russia ed il Sudafrica. In base ai diversi studi condotti negli Stati Uniti, sia a San Francisco che a Seattle ed in diverse citt√† americane, si stima che negli Stati Uniti vi siano circa mezzo di persone che hanno una patologia simile alla Sindrome da Stanchezza Cronica, pertanto si pu√≤ calcolare che in Italia vi siano circa 200-300.000 casi di CFS.
Va comunque ben ricordato che la stanchezza √© un sintomo frequente che viene riportato da almeno il 20% dei pazienti che vanno dal medico, spesso associata a stress o a sindromi ansioso-depressive . Nella maggior parte dei casi per√≤ la stanchezza √© transitoria e si spiega con cause conosciute, √© migliorata dal riposo e determina poca preoccupazione. Tutti noi andiamo incontro durante l'anno a periodi di stanchezza o fatica pi√Ļ o meno severa che per√≤ √© quasi sempre di breve durata. La fatica comunque pu√≤ essere anche cronica e debilitante. La stanchezza cronica √© associata a molte malattie e condizioni mediche e psicologiche ben conosciute ma √© anche la caratteristica principale della Sindrome da Stanchezza Cronica.
Presso l’Istituto Nazionale Tumori di Aviano, che √© stato il primo centro che ha riportato la presenza di un numero consistente di casi di Sindrome da Stanchezza Cronica in Italia, esiste una unit√† CFS con ambulatorio settimanale e possibilit√† anche di ricovero in casi selezionati. Sono stati compiuti una serie di studi, tra i quali la valutazione delle alterazioni immunologiche nei pazienti con CFS, la valutazione delle alterazioni cerebrali con una sofisticata metodologia di diagnosi radiologica, la PET, l'eventuale rapporto della CFS con i tumori maligni, lo studio di nuovi farmaci, in particolare immunoglobuline ad alte dosi, magnesio, acetilcarnitina, antivirali come amantadina e acyclovir ed immunomodulatori come timopentina.
I pazienti sono solitamente giovani e donne con una età media di insorgenza intorno ai 30 anni. La CFS é rara negli anziani (oltre i 65-70 anni), ma vi é qualche caso pediatrico.
E’ difficile guarire questa malattia, e sono in atto una serie di ricerche nel mondo per scoprire nuovi trattamenti. Con interventi appropriati e dopo una diagnosi corretta √® possibile in un certo numero di casi ottenere la guarigione della malattia ed in altri il miglioramento della stessa, ma purtroppo in un sostanziale numero la patologia rimane cronica per anni incidendo in maniera drammatica sulla qualit√† della vita del paziente. Va detto che la CFS non ha niente a che fare con la depressione anche se in alcuni pazienti la depressione si manifesta come reazione alla patologia in atto. Infine va ricordato che molti pazienti hanno difficolt√†’ a veder riconosciuta la CFS anche dal punto di vista di inabilit√† al lavoro. L'Istituto Nazionale delle Allergie e delle Malattie Infettive dei National Institutes of Health statunitensi ha prodotto un volume dal titolo "Chronic Fatigue Syndrome. Informazione per i medici". L'autorevolezza della fonte ed il volume prodotto dal Ministero della Salute dovrebbero fugare dubbi, se ancora ve ne fossero, sulla esistenza della sindrome. In Italia la Sindrome da Stanchezza Cronica √® stata inserita nell’edizione della “Clinical Evidence” – edizione italiana, una pubblicazione scientifica importante per il nostro sistema sanitario nazionale, eseguita su incarico del Ministero della Sanit√† che ha lo scopo di approfondire le conoscenze sulla reale efficacia degli interventi medici nelle malattie riconosciute. La realizzazione di questo volume infatti, √® stata possibile grazie ad un’accurata analisi e ad una valutazione critica di informazioni selezionate derivanti da studi clinici controllati condotti e pubblicati in tutto il mondo. Esiste una interrogazione parlamentare n. 4-06135 riguardante la Sindrome da Stanchezza Cronica, alla quale ha risposto l’ex sottosegretario alla salute l’Onorevole Antonio Guidi, che ha prima di tutto riconosciuto l’esistenza di questa malattia, ha ammesso certe difficolt√†’ diagnostiche e terapeutiche, ma ha aperto uno spiraglio sulla possibilit√† di assicurare a tale patologia i livelli essenziali ed adeguati di assistenza una volta che verranno consolidati gli orientamenti diagnostici e soprattutto terapeutici che riguardano la CFS da parte della comunit√† scientifica internazionale.

Il dato pi√Ļ rilevante della ricerca emerso negli ultimi mesi, √® quello relativo alla correlazione con anomalie dei geni nei pazienti con Sindrome da Fatica Cronica. Prima uno studio inglese ha dimostrato che in 25 pazienti con CFS confrontati con 25 controlli, 35 geni sono risultati attivati in maniera anomala nei pazienti con conseguenti modifiche delle funzioni mitocondriali, sulla produzione di energia e sull’attivit√† del sistema immunitario che spiegano in maniera esauriente la sintomatologia di astenia profonda, e di affaticabilit√† tipiche della patologia. Un altro studio dei CDC di Atlanta ha identificato un risultato simile con 26 geni che sono attivati in maniera anomala e che sono alla base della produzione di energia e del sistema immunitario. Con questi studi sar√† possibile in un futuro non molto lontano, poter identificare un sottogruppo di pazienti con CFS nei quali queste anomalie geniche potrebbero portare all’identificazione di proteine prodotte in maniera anomala e quantificabili nel sangue con le quali si potrebbe arrivare ad un test diagnostico e ad una terapia mirata.

Presso l'unit√† CFS della Divisione di Oncologia Medica A dell’Istituto Tumori di Aviano sono stati osservati ad oggi oltre 900 casi di CFS con i criteri dei CDC di Atlanta. Inoltre presso questo Istituto √® attiva una associazione di pazienti denominata CFS Associazione Italiana (www.salutemed.it/cfs) che si pu√≤ contattare al numero telefonico 0434/660277 al luned√¨, mercoled√¨ e venerd√¨ dalle ore 9:00 alle ore 11:00.

Per quanto riguarda invece le prospettive terapeutiche, purtroppo non vi è alcun farmaco in grado di guarire definitivamente la malattia, anche se spesso i pazienti possono trarre dei benefici da interventi farmacologici (antivirali, corticosteroidei, immunomodulatori, integratori, ecc.) e da modifiche dello stile di vita, portando anche qualcuno alla guarigione e un discreto altro numero a miglioramenti significativi della sintomatologia.

Prof. Umberto Tirelli
Direttore
Dipartimento di Oncologia Medica
Istituto Nazionale dei Tumori, Aviano (PN
)

2 commenti:

  1. Premessa. I malati di me/cfs si domandano come e' possibile chiedere il riconoscimento della loro patologia se ancora medici e personale sanitario non la chiamano con il giusto nome ovvero Encefalomielite mialgica/ sindrome da fatica cronica. Potra' sembrare superficiale, ma non lo e' affatto.
    L' Encefalomielite mialgica e' una malattia multi-sistemica fisiopatolgica acquisita che si verifica sia un forme sporadiche che endemiche e' classificata dal Organizzazione mondiale della Sanita' con un codice che corrisponde al ICD 10 G93.3 ed e' considerata una malattia post virale (Post-viral fatigue syndrome).La Fatica Cronica non deve essere confusa con la ME/CFS perché la "fatica" della ME/CFS è soltanto uno dei molti sintomi. Convincente evidenza delle ricerche delle anomalie fisiologiche e biochimiche identifica la ME/CFS come un disordine clinico e biologico distinto, mentre la cfs indicherebbe solo il sintomo fatica che puo' essere incluso nella Me /cfs.

    Ma se e' una malattia post virale perche' le analisi virali risultano negative?
    In tutte le infezioni virali, quando ci si trova nella fase acuta salgono gli anticorpi della famiglia Ig M e rimangono elevati per 6-12 settimane — Dopo tale periodo, il test di Ig M sar√† negativo. I livelli di anticorpi Ig G rimangono presenti per il resto della nostra vita. Quando una persona va a fare le analisi virali ci si si accorge di avere presenti gli l'anticorpi Ig G per molti virus compresi EBV e HHV-6 CMV. Naturalmente gli viene detto dal medico che hanno avuto in passato un infezione e che ora non e' attiva. Certo si possono fare altri test come la PCR, ma sono ancora inaffidabili per una serie di motivi e il test di Ig M non sar√† positivo nella stragrande maggioranza di quelli con infezioni virali riattivate.

    Esiste una prova medica che dimostri che se salgono gli IGG vuol dire che il virus si sia riattivato? Un medico della mia citta' da anni sta studiando molteplici casi di persone che si presentano al suo studio con disturbi diversi ( soprattutto neurologici) che non riuscivano a risolvere.
    Incuriosito, inizio' a studiarci su e noto' che la maggior parte dei pazienti avevano gli anticorpi IGG ( ognuno di diversi virus, ma la maggior parte della varicella) altissimi.
    Allora si fece la domanda, non e' che la salita degli IGG ( che dimostrano che una infezione e' passata) indica una riattivazione virale?
    Per dimostrare cio', ad ogni persona, che si prendeva la varicella, fece fare gli anticorpi IGM e IGG e alle stesse persone che nel tempo si ammalarono di varicella -zoster ( stesso virus riattivato) fece fare il dosaggio delle IGM e degli IGG. Risulto' che gli IGM erano assenti (mentre il malato si trovava nella fase acuta della infezione ) il numero degli anticorpi IGG era salito enormemente rispetto la analisi di quando aveva avuto la varicella la prima volta.Tutto questo e' la prova che ci puo' essere una riattivazione dello stesso virus e che, anche facendo le analisi se gli IGM risultano negativi e sono presenti gli IGG: non vuol dire che il virus non e' attivo.

    RispondiElimina
  2. Studi americani confermano questo esprimento. Uno studio di Dylewski et sul New England Journal of Medicine dimostra che nei pazienti con il sistema immunitario compromesso , come avviene nella ME/CFS/FMS, infezioni attive sono correlate con aumento di anticorpi IgG senza elevazioni di anticorpi IgM e che anche se manca una elevazione degli Igm il sospetto clinico per il trattamento antinfettivo dovrebbe basarsi sui livelli elevati di IgG. Oltre a micoplasma, numerosi studi hanno dimostrato anche altre infezioni batteriche e virali come EBV, CMV, HHV-6 ed enterovirus in pazienti CFS e FM possono causare o contribuire ai sintomi. La ricerca dimostra inoltre che queste infezioni sono presenti e che un'infezione attiva correla con un'elevata anticorpi IgG, nonostante la mancanza di anticorpi IgM. Causa delle disfunzioni immunitarie vista in ME/CFS ci può anche essere una mancanza di anticorpi IgG presente nonostante la presenza di un'infezione attiva. Come con infezioni di mycoplasma perché queste infezioni non sono generalmente acute, ma piuttosto la riattivazione di un'infezione vecchia, un'elevazione di anticorpi IgM in genere non è visto con infezioni attive di EBV, CMV, HHV-6, Borrelia (Lyme) ed enterovirus. Infatti i pazienti con sistema immunitario soppresso hanno anche dimostrato di essere aiutati da terapia antivirale in una serie di studi.


    Piu'infezioni sono presenti nei pazienti CFS/FMS. Ad esempio, uno studio trovato che il 52% del CFS pazienti avevano infezione attiva micoplasma, 30,5% aveva infezione attiva di HHV-6 e 7,5% aveva Chlamydia polmonite infezioni vs solo il 6%, 9% e l'1% delle persone sane, rispettivamente. Essi concludono, "I risultati indicano che un grande sottoinsieme dei pazienti CFS dimostrano infection(s) batterica o virale, e queste infezioni possono contribuire alla gravità dei segni e dei sintomi trovati in questi pazienti".Purtroppo, nonostante tutti i dati al contrario, la maggior parte dei medici non ha familiarità con la ricerca e pensano ancora erroneamente che un test negativo con anticorpi IgM conferma che non non c'è nessuna infezione attiva.
    Fonte: http://www.endfatigue.com/health_articles_f-n/Infections-treating_hidden_viral_infections_cfs.html
    Consenso canadese scaricabile su http://www.cfsitalia.it/ME_Overview.htm

    RispondiElimina

Questo post ti ha dato informazioni utili ?
Un tuo commento mi aiuta a migliorare e nel proseguire la mia Mission.
Ti ringrazio inoltre se vorrai iscriverti nel mio blog e condividere questo articolo nei tuoi social.

Clicca su post pi√Ļ vecchi

Clicca          su       post pi√Ļ vecchi

Dona a chi impiega il suo tempo per gli altri con amore e altruismo. dona per alimentare il bene.

ATTENZIONE A TUTTI I SITI INTERNET

COMPRESO QUESTO...
ATTENZIONE Le informazioni contenute in questo sito(anche se selezionate con attenzione) come in tantissimi altri siti internet,sono di carattere informativo e generico, pertanto devono solamente essere usate a scopo didattico e NON per diagnosi su se stessi o su terzi, NON per scopi terapeutici, NON per automedicazione. In NESSUN CASO le informazioni presenti in questo sito si sostituiscono al parere di un medico. Pertanto si esortano i visitatori a rivolgersi IN OGNI CASO al proprio medico per avere dei pareri seri e professionali sul proprio stato di salute e sulle eventuali terapie da adottare. I gestori del sito non si assumono responsabilità per danni, di qualsiasi natura, che l'utente, attingendo le informazioni da questo sito, potrebbe causare a se stesso a o terzi, derivanti da uso improprio o illecito delle informazioni riportate in questo sito, o da errori e imprecisioni relativi al loro contenuto, o da libere interpretazioni, o da qualsiasi azione che l'utente del sito possa intraprendere autonomamente e disgiuntamente dalle indicazioni del proprio medico curante.

Questo blog non rappresenta una testata giornalistica in quanto viene aggiornato senza alcuna periodicit√† . Non pu√≤ pertanto considerarsi un prodotto editoriale ai sensi della legge n° 62 del 7.03.2001.
L'autore non √® responsabile per quanto pubblicato dai lettori nei commenti ad ogni post.Verranno cancellati i commenti ritenuti offensivi o lesivi dell’immagine o dell’onorabilit√† di terzi, di genere spam, razzisti o che contengano dati personali non conformi al rispetto delle norme sulla Privacy.
Alcuni testi o immagini inserite in questo blog sono tratte da internet e, pertanto, considerate di pubblico dominio; qualora la loro pubblicazione violasse eventuali diritti d'autore, vogliate comunicarlo via email. Saranno immediatamente rimossi.L'autore del blog non è responsabile dei siti collegati tramite link né del loro contenuto che può essere soggetto a variazioni nel tempo.