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Gruppo lombardia delle malattie rare: CSF - ME - FM


Gruppo lombardia delle malattie rare: Come :CSF - ME - FM e altre Malattie fantasma , per alcuni medici.
Se non avete facebook...
Sui commenti potete inserire domande,risposte,ingiustizie,consigli,luoghi d'incontro,cene per conoscerci ed altro...  L'unione fà forza e non ti fà sentire solo..... 
https://www.facebook.com/groups/416234001780240/

4 commenti:

  1. Non voglio creare concorrenze con altri gruppi.. ma voglio divulgare un problema grave... e mi piacerebbe far incontrare persone ... di persona... Penso che solo chi ha questi mali... può capire com'è difficile vivere ora per ora... senza riuscire a fare progetti per la settimana successiva....

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  2. Migliaia di persone soffrono di una queste patologie invalidanti croniche, già riconosciute dall'OMS come tali, ma prive di cure e trattamenti adeguati per il dolore e la disabilità che portano a chi ne è affetto (prettamente il sesso femminile). Non se ne conoscono ad oggi ancora le cause scatenanti e di conseguenza le cure. Se la ricerca scientifica non sta andando avanti in Italia, gli altri paesi (specie negli Stati Uniti) si stanno muovendo per trovare la causa e la cura di queste patologie, che affliggono milioni di persone in tutto il mondo. Mentre la speranza di trovare una cura efficace si realizzi, in Italia migliaia di persone sono relegate al dolore e alla disabilità nel silenzio, spesso vittime di discriminazioni da parte della società, sulla base dell'ignoranza e della disinformazione che esiste su queste pesanti patologie, quasi ovunque sconosciute, anche nella stessa classe medica.
    Facciamo qualcosa affinchè i malati di fibromialgia, di encefalomielite mialgica e di sensibilità chimica multipla possano vedere riconosciuti i loro diritti di ammalati, ottenendo l'esenzione del ticket per patologia e l'aggravamento della percentuale di invalidità.

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  3. Raymond benvenuto nel club io ho 35 anni e sono esattamente 15 anni che vivo questo inferno tra diagnosi sbagliate cure sbagliate persone e medici che non ti credono...anche se ho una cartella clinica dell'ospedale di chieti con una diagnosi abbastanza definitiva. e anche referti medici del Policlinico di Roma... mi sono arreso a vivere cosi. la storia della definizione non è banale come sembra. è banale considerarla tale: la maggior parte dei problemi e delle incomprensioni che noi vittime di CFS subiamo da anni è legata al nome bizzarro che le hanno dato. i medici con cui parlo io ma anche gli amici e i parenti se dico Fatica cronica mi dicono Si tu dormi tanto, sei depresso etc...se gli nomino la Encefalomielite si spaventano e mi credono. per cui dare un nome degno a questa malattia aiuterebbe moltissimo ad abbattere i pregiudizi. pensate che esisterebbero ancora servizi al TG il 12 maggio che fanno vedere una ragazza svogliata sul letto se la chiamassimo Encefalomielite? ... ma è un termine troppo medico. per quello la mia idea di insistere su Sindrome di immunodisfunzione da affaticamento cronico potrebbe essere utile...ma era tanto per dissertare certo non ci guarisce.

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  4. Penso sia stato l'innesco mio e di alcune persone... subire per molto tempo delle ingiustizie senza poterle combattere... di natura affettiva e legale... portano ad ammalarsi in più sistemi corporei contemporaneamente.... Alcune persone sono dei Leoni... e per loro vivere una vita dentro una gabbia e maltrattati.... dopo anni muoiono... (senza causa apparente) mentre i somari no..... Penso che siano malattie che hanno le persone recettive e sensibili che vivono una vita non adatta a loro..... Solo il cambio vita ...(se in tempo) li può curare.... la mia ipotesi...

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