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storie di fibromialgia - storie di pazienti disperati

Storie di fibromialgia prese in rete -  pazienti disperati.

 Come si manifesta
La fibromialgia, se si associa ad altre malattie, e' definita secondaria. Spesso si manifesta con:

MALATTIE DI TIPO REUMATICO: spondilite anchilosante (infezione localizzata della colonna vertebrale), artrosi grave e generalizzata; artrite reumatoid*;

INFEZIONI E INFIAMMAZIONI CRONICHE: tubercolosi, malattia di Lyme (infezione dovuta a un germe: colpisce prima la pelle e poi da' disturbi neurologici e cardiaci); Aids;

DISTURBI ENDOCRINI: ipotiroidismo*; ipopituitarismo *, infezioni da brucelle o salmonelle;

ALTRI TIPI DI MALATTIE: osteoporosi; tumori; lassita'* legamentosa.
Ognuna di queste malattie necessita di cure molto specifiche, diversificate anche a seconda delle persone che ne sono affette e del loro atteggiamento.
Il dolore e' eccessivo rispetto alla gravita' della malattia in sè; questo fa pensare a disturbi del malato nell'ambito della percezione del dolore. Da un punto di vista fisico, chi soffre di fibromialgia presenta diversi sintomi:
- dolore muscolo-scheletrico diffuso, ovvero non localizzabile in zone precise del corpo;
- discreta rigidita' dei muscoli (minore distensibilita' e scarsa capacita' di rilassamento) e delle articolazioni più accentuata nel tronco;
- presenza di tender points*, e cioe' di punti dolenti, sia spontaneamente sia alla pressione.
I sintomi classici per considerare una persona un malato di fibromialgia e' stata approvata di recente e comprende:
- dolore diffuso da almeno tre mesi;
- dolore alla palpazione in almeno 11 dei 16 punti dolenti.
Più rara e' invece la presenza di affezioni localizzate come i cosiddetti trigger points, o punti grilletto, che dolgono solo alla pressione.
Si tratta di bande o noduli muscolari piu' duri, che hanno una maggiore consistenza quando sono palpati.
I punti dolenti
Nella fibromialgia sono coinvolti i "tender points", punti che, se premuti, generano dolore.
Ecco quali sono.
I SINTOMI PRIMARI
Le manifestazioni della fibromialgia primaria possono essere suddivise in tre gruppi: il primo racchiude i sintomi tipici della malattia; il secondo comprende quelli piu' caratteristici e il terzo i sintomi che sono presenti solo a volte.
Principali:
- dolori diffusi da almeno tre mesi,
- punti dolenti.
Caratteristici:
- sonno leggero, non ristoratore,
- astenia* generalizzata,
- rigidita' mattutina.
Frequenti:
- cefalea (mal di testa),
- dismenorrea (mestruazioni dolorose),
- disturbi intestinali,
- ansia e depressione,
- difficolta' a muoversi,
- variabilita' dei sintomi in rapporto a fattori climatici o ambientali.
Altri disturbi
Alle manifestazioni tipiche di dolore, si possono associare anche sintomi meno ovvi, come l'astenia* (e la sensazione di stanchezza al mattino, anche dopo lunghe ore di sonno), artralgie*, mal di testa e una riduzione dell'attivita' fisica abituale anche del 50 per cento.
I sintomi sono accentuati da alcune attivita' che mettono in moto la muscolatura: tra queste, nonostante cio' che si e' abituati a pensare, ci sono anche attivita' sedentarie, come l'utilizzo del computer.

Terapia
Un decorso variabile
La fibromialgia e' una malattia cronica, per la quale non si puo' parlare di guarigione completa.
Non ha tempi definiti e prevedibili: la "lunghezza" delle sue manifestazioni e' assai variabile e puo' alternare periodi in cui si manifestano i dolori e periodi in cui si sta bene.
Due sono i fattori che incidono sul decorso della i malattia:
- il grado di coinvolgimento emotivo e psicologico del malato,
- il rapporto che si instaura con lo specialista.
Piu' specialisti
La sindrome fibromiatgica va diagnosticata e trattata da medici specialisti diversi, ovvero:
- il reumatologo,
- l'ortopedico,
- il fisiatra.
Questi specialisti devono stabilire prima di tutto se lo stress oppure la tensione emotiva che il malato presenta sono la causa della fibromialgia o se, al contrario, sono la normale conseguenza della malattia.

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ecco alcune storie

Buomgiorno dottore, mi chiamo Monia e' da Maggio che ho problemi di dolori ho fatto varie risonanza rx ed esami del sangue che dicono che il Ves ed il pcr son alti, ma di davvero significativo non c'e' nulla a parte una compressione del tunnel ulnare che dovro' operare.
Le descrivo meglio i miei sintomi, gambe durissime, ci sono i muscoli talmente contratti che, quando mi alzo li massaggio, mani insensibili, sempre al mattino, con punture di spilli, quello tutto il giorno, se ho freddo poi faccio fatica a scaldarmi, mani piedi e naso quasi sempre freddi.
Il collo e' sempre contratto, ho portato per 3 settimane il collare per
darmi sollievo.
Al lavoro non ci vado da fine Novembre tra malattia e ferie, son operaia metalmeccanica, non riesco a stare 8 ore in piedi camminare avanti indietro per le macchine e' diventato estenuante.
Cefalea, non sempre ma se i dolori diventano forti si, soprattutto il
mattino e la sera, ho spesso lo stimolo a fare la pipi' anche se
l'ho fatta 1ora prima e mi da un leggero fastidio.Ho il colon irritabile, e
frequenti mal di gola le spalle son sempre contratte come il collo.
Preso cortisone e Axin per vedere di farmi passare un po' i
disturbi,ma da qualche settimana mi sembra di essere in caduta libera, il morale
l'ho sempre alto, non mi faccio abbattere ma questa stanchezza che mi
accompagna sempre, la fatica che faccio a fare ogni lavoro e'
veramente debilitante !
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Ho scritto su google tutti i miei sintomi ed e' uscito un articolo intotolato " Fibromialgia mia sconosciuta " .Letto e cercato altri siti e letto
articoli tutti i sintomi combaciano alla perfezione, sono andata dalla
mia dottoressa che ha sostenuto che la fibromialgia e' una malattia psicosomatica ,che viene SOLO se sei depressa ( gli ho fatto notare
che solo il 25 dei pazienti soffre di depressione,) cosa di cui io
non soffro, e che secondo lei e' curabile solo con antidepressivi. Ormai e' da
Maggio che sto cercando di capire i dolori aumentano sono stanca perche' dormo male, mi sveglio piu' volte e quando mi sveglio la mattina son piu' stanca di quando son andata a letto. Sto cercando di prendere un appuntamento con un immunoreumatologo ma si va a fine Maggio con l'usl ed altri soldi da spendere purtroppo non ne ho!
Sono io che m'invento tutto ? Grazie mille


 Buonasera , ho fatto visita reumatologica, mi ha dato da fare una sfilza d'esami del sangue.poiche' quelli che ho ritirato ieri davano Ana Negativo C3 e C4 nella norma pero' Tsh 7,74 su un max di 5.5. Visita mi ha toccato spalle e girato il collo, tender points no, ha detto che e' un po' controversa come diagnosi puo' essere un fattore reumatico ma con altro. Mi ha dato da fare Anticorpi antitireoglobina, fattore reumatoide, Ft4, Anticorpi anti DNA nativo, anticorpi anti microsomi, Ft3, elettroforesi proteica con protidemia totale, reazione di Waaler rose. Fsrmaci nulla, solo Arcoxia. Oggi ho dolori micidiali in tutto il corpo, mi pare d'avere la febbre talmente ho male, stanca morta. Il 16 di questo mese vado a ritirare QUESTI esami che sono la serie di una lunga sequela di visite ed esami, mi sembra di essere un pallone sbattuto in giro a destra e manca, mi spiace per questo piccolo sfogo, ma oggi proprio speravo di avere in mano una malattia ed una cura, o almeno un tentativo di quella. Quello che volevo sapere cosa cerca? L'ipotiroidismo puo' dare tutti questi sintomi con questo valore ? Oppure c'indirizza da qualche altra parte ?
Grazie mille
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 Su quali basi il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) decide per quali malattie le cure vanno sovvenzionate e per quali invece no? I malati sono tutti uguali.
"Gentile Grillo, sono la madre di una ragazza di 16 anni affetta da Sindrome Fibromialgica. Le scrivo perchè confido nella sua profonda umanità e credo che non sarà difficile sensibilizzarla affinchè tra i suoi tanti intenti ci sia anche che la ricerca scientifica ponga l'attenzione a questa patologia. In Italia non c'è convenienza a che ciò avvenga, finchè non sarà riconosciuta le cure non saranno sovvenzionate dal SSN e anche i vari specialisti a cui bisogna rivolgersi, per poter contenere i sintomi (reumatologo, fisiatra, immunologo, psicologo) guadagnano fior di quattrini. Sperando che questa lettera non sia inutile, la saluto cordialmente." Beatrice P.

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 ciao peppe, sono un papà di 50 anni compiuti,dopo decine di visite ed esami, a mia figlia, di anni 27 gli hanno diagnosticato la fibromialgia,mi sento in colpa per situazioni difficili avute con miei "fratelli" in passato, credo che mia figlia attaccatissima a me vedendomi soffrire,abbia sofferto anche lei tanto,non vorrei che questo gli abbia causato un trauma psicologgico e quindi questa malattia psicosomatica, vorrei fare
qualcosa per aiutarla, ora è sposata e il marito spende molti soldi per curarla,cosa mi consigli?alcuni mi hanno detto di incoraggiarla a fare un figlio, si "rigenera tutto il corpo" altri mi hanno detto di un luminare nel campo, un certo Dot. Bauer sono confuso e disperato vorrei fare qualcosa mi puoi aiutare? ti sarò immensamente gato, ciao un tuo ammiratore da sempre!

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 Salve a tutti.Soffro di fibromialgia da 14 anni e mi sono diagnosticata la malattia da sola tramite internet. Allora non se ne sapeva assolutamente nulla qui in Italia. Non che oggi siano cambiate molto le cose! Le conclusioni di medici e illustri specialisti erano le solite: ansia, depressione, problemi psicologici. E le cure, a mio carico, conseguenti: psicoterapeuti, ansiolitici. Ad oggi la mia malattia si è molto aggravata, purtroppo l'unico farmaco che riesco a prendere è il Lyrica. Gli antidepressivi mi creano problemi di ipoglicemia. Non sono in condizioni di permettermi terapie alternative, massaggi, ginnastica dolce, yoga, nuoto in acqua tiepida. Ho solo i soldi per pagare le visite mediche e le analisi di routine. Non so se e in quali condizioni potrò continuare a lavorare. Sicuramente la mia vita è diventata faticosissima, ho un figlio da crescere e una salute che mi consente sempre meno cose. Ringrazio lo stato per non tenere in considerazione la nostra malattia, perchè non offre alcuna esenzione o invalidità a differenza di paesi sicuramente ben più civili del nostro dove la malattia è riconosciuta, dove i medici si aggiornano e ci sono continui studi. Siamo un povero paese.
Vorrei garbatamente consigliare chi non è a conoscenza della malattia di evitare inutili commenti su cosa passa o non passa il SSN. E' palese che non ha la più pallida idea dei costi esorbitanti che il sostegno per questa malattia richiede.

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 otto anni di malattia e 16.000 euro spesi fra visite private di specialisti, esami, ticket sanitari e farmaci inutili (mi ha aiutato più il web che i medici stessi).
La nostra sanità è un fiore all'occhiello delle regioni del nord, se hai denaro (molto) da spendere e patologie poco conosciute forse puoi trovare la cura adatta.
Vi siete mai chiesti perchè le liste d'attesa siano così lunghe?
Perchè i medici ospedalieri e dei policlinici universitari, pur già ben pagati, visitano a pagamento intra ed extra-moenia. Le visite ambulatoriali con il sistema sanitario nazionale sono affidate, quasi sempre, agli ultimi medici arrivati oppure anche agli altri che prestano così poco tempo che le prenotazioni si accumulano una dietro l'altra.
Ripeto ho un'esperienza di ben OTTO anni di patologia, ultima visita il 28 luglio pagati euro 160; me ne aspetta un'altra per discutere di un intervento chirurgico molto delicato, altri 160 euro. Il bello (brutto) della vicenda è che le diagnosi le ho dapprima fatte da me grazie al web e solo successivamente visite ed esami le hanno confermate! Pensate che molti specialisti nemmeno le conoscevano o, se le conoscevano, non sapevano come intervenire. Ad uno di costoro, per un primo approccio chirurgico poco invasivo, e so che non mi crederete, sono stato io stesso a suggerire la metodica.
Non sono medico, sono biologo e matematico.

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